一、关于低视力康复的定义
低视力的概念,是对视觉障碍特定程度的一种定义。这个定义,主要考虑了该种视觉障碍状态对患者的生命质量、生活能力、学习能力、工作能力及其他社会活动参与能力的影响。
低视力定义的确立,还有社会经济能力和相关政策制定层面的考虑;低视力患者可以获得国家残疾人补助政策的帮助。
目前,我国将“低视力”定义为“较好眼”最佳矫正视力介于0.3和0.05之间或视野半径小于10°的状况。
通常情况下,将“较好眼”最佳矫正视力低于0.05的情况定义为“盲”。但是,即使患者仅有一点光感,其生命质量也会比无光感者要好很多,二者之间有质的差别。
并非视力低于0.05就没有了视觉康复的意义。恰恰相反,任何程度的视力和光感,对于患者而言都是极其宝贵的。从眼科医疗的角度,应当尽最大程度的努力,帮助患者保留剩余的视力和光感;从视觉康复的角度,要帮助患者最大程度地用好残余的视力和光感。
对于因疾病失去视力的幼儿和儿童,“视觉康复”的意义在于如何帮助儿童获得在没有视觉因素的情况下的健康成长的机会。对于这些儿童而言,“视觉康复”有着比一般低视力康复更为重要的意义。
任何低视力康复工作都需要建立在充分的医学评估的基础上;任何脱离医学评估或医学评估不充分,都可能导致医疗工作的延误,给患者造成不必要的健康损失。
二、临床医生的考虑
A. 关于视觉康复的时机:
正如疾病的防治需要遵循“早期发现、早期治疗”的原则,视觉康复也应当遵循这个原则。
从医生的角度,任何程度、任何性质的视觉功能障碍,即使没有到“低视力”的严重程度,但只要患者的视觉问题影响了患者的生活质量或工作能力,只要患者及其家庭具备一定的自主经济能力,都可以通过视觉康复获得必要的帮助。
一个较为普遍的误解,是认为需要等到疾病稳定、临床医疗行为结束后,才可以开始视觉康复。
事实上,早期开始视觉康复训练,不仅可以达到事半功倍的康复效果,还可以帮助患者建立起应对视觉障碍变化的能力和信心。
一味地等待疾病稳定,不仅会使患者承受不必要的痛苦,还可能因为疾病的变化发展,使患者错失宝贵的康复机会。
B. 关于低视力康复的医学评估:
任何视觉康复工作都需要建立在充分的医学评估的基础上,在临床医生的随诊管理下进行;对于疾病处于活动性状态的患者更是如此。任何脱离医学评估或医学评估不充分,都可能导致医疗工作的延误,给患者造成不必要的健康损失。
考虑到医学评估的复杂性,医学评估应当在具有良好眼科医疗条件的医疗机构进行。系统性和权威性是视觉康复医学评估工作的两个必要条件。
C. 关于低视力康复的社会服务体系:
低视力康复是一个体系化的社会服务工程,包括了从医学评估、功能视觉评估、康复需求分析、助视器验配、技术康复训练、教育康复训练等一系列重要的专业服务环节,需要多个专科、医疗机构、康复机构、教育康复机构的共同参与和协同工作。
如果缺乏这样一个完整的社会服务体系,眼科医生也就失去了开展低视力康复服务业务的必要性。
三、眼科低视力门诊的设立
一般而言,低视力门诊的主要工作是对患者的视力或视觉状况进行医学评估,而不是助视器的验配或低视力康复的技能训练。对患者疾病和医疗状况的全面的、准确的判断,为患者提供及时有效的医疗建议和视觉康复建议,为视觉障碍患者提供充分的低视力康复咨询意见,避免误诊和延误治疗,是低视力康复医学评估工作的基本要求。
医学评估工作涉及眼病医疗诊断和治疗评估的各个方面,要求临床医生具有全面和深入的眼科医疗知识和技能,通常需要在具有良好综合眼科医疗能力的三级医疗机构进行。
助视器验配工作和康复训练的工作性质完全不同于一般的眼科医疗工作。对于大多数医疗机构的眼科而言,开展助视器验配和康复训练既缺乏专业上的合理性,也缺乏必要的可操作性。不应当要求开展低视力门诊业务的医院也一定提供助视器验配和低视力康复训练服务;对医院低视力门诊的不当定位或不切实际要求,反而会阻碍眼科医生开展低视力门诊的工作,使很多患者失去低视力康复的机会。
四、助视器的验配与低视力康复技能训练
在完成低视力门诊的医学评估之后,通常需要患者到特定的康复机构进行低视力康复方面的帮助。有关条件的医疗机构可以设置专门的低视力康复服务单元,但对于绝大多数医疗机构而言,设立低视力康复服务单元即不合理,也缺乏可操作性。
低视力康复的第一阶段工作至少应包括下面的工作:
① 体系化的康复需求分析
② 体系化的视觉功能分析
③ 基于以上分析的助视器验配
③ 基于以上分析的低视力技能康复训练
低视力技能康复训练的内容,包括助视器应用技能训练、定向与行走技能康复训练、生活技能康复训练、学习与工作技能康复训练等。低视力技能康复训练的完成,是低视力康复的第一个阶段工作目标。
五、低视力儿童的教育康复
儿童处于发育阶段,儿童的视觉障碍并不是简单的视觉问题;视觉障碍儿童通常存在着严重的认知障碍、运动障碍、运动协同障碍,存在着心理和教育诸多方面的问题。
因此,儿童的低视力康复并不是单纯的助视器验配和技能康复训练的问题,还应考虑到视觉问题对儿童中枢神经系统发育、心理健康和教育的影响,对低视力儿童的教育康复是儿童低视力康复的必要内容;帮助低视力儿童的健康成长才是儿童低视力康复的最终目的。
低视力儿童的教育康复工作可以分为两个阶段进行:
A. 专业康复机构的教育康复:
这是儿童在校教育康复工作的重要基础。
通常包括如下内容:
① 面向儿童家长的儿童心理与教育康复咨询服务;
② 儿童教育康复需求分析与方案制定;
③ 儿童心理与行为教育康复训练;
④ 儿童认知能力教育康复训练。
B. 学校的教育康复工作:
在完成必要的基础教育康复训练的基础上,低视力儿童需要通过在学校的特殊教育安排,进一步学习随班就读的技能,实现随班就读、接受普通教育的康复目标。
学校的特教老师和普通教师需要学习、掌握低视力康复的一些基本理论和技术,学习掌握有关低视力康复的心理康复、认知能力康复等基本知识和实践能力,了解儿童低视力和低视力康复的基本情况,从而可以为低视力儿童创造良好的学习条件和教学环境,有针对性地为低视力儿童提供从技术康复、心理康复、行为康复到学习能力培养的体系化的教育支持帮助。
学校的低视力儿童的教育工作需要得到医疗专业机构的支持。缺乏了这种支持,学校将难以有效地面对低视力儿童的教育问题。有效的“医-教配合”,是帮助低视力儿童获得良好教育目标的重要基础。
六、关于低视力康复工作的专业标准
目前,我国的低视力康复工作尚缺乏统一的临床诊疗规范,各地视觉康复机构的低视力康复的业务开展情况也参差不齐;
2021年版《中国低视力康复指南》从低视力的诊断、病因明确、评估、康复、随访计划五个方面对低视力康复的临床操作提供指导性意见,可供眼科医师、视光医师、康复医师等视觉康复领域的临床工作者参考。
北京地区是全国专业资源最为丰富的地区;北京市残疾人康复协会视觉康复委员会的主要工作内容之一,就是通过组织北京地区的专业资源,对本地区的低视力康复工作的标准和专业协作社会服务体系的建设工作进行研究、探索,为在北京地区寻求低视力康复帮助的患者提供高质量的专业服务。